La vida, exigencia de felicidad. Testimonios /1
autor: Elvira Parravicini
neonatóloga y Asistente de la Clínica Pediátrica en la Columbia University de New York
Orlando Cárter Snead
d irector del Center for Ethics and Culture de la Notredame University
Andrea Simoncini (moderador)
docente de Derecho Constitucional en la Universidad de Estudios de Florencia
fecha: 2012-08-23
fuente: La vita: esigenza di felicità. Testimonianze
acontecimiento: Meeting per l’amicizia tra i popoli: "La natura dell'uomo è rapporto con l'infinito", Rimini, Italia
(Meeting para la amistad entre los pueblos: "La naturaleza del hombre es relación con el infinito")
traducción: María Eugenia Flores Luna

ANDREA SIMONCINI:
Buenas noches, bienvenidos todos a este encuentro que tiene por título La vida: exigencia de felicidad. Testimonios, espero, me parece sea esto o en todo caso este tema nos lleva directamente al corazón del título del Meeting de Rímini de este año porque el Meeting de Rímini no ha tenido nunca miedo de poner como tema cuestiones decisivas, pero quizás este año hayamos alcanzado un punto sin retorno desde este punto de vista. Porque el tema que queremos afrontar esta tarde reclamando el título general del Meeting, es justo esto, ¿cuál es la naturaleza, el valor de la vida humana? ¿Cuál es el bien para cada hombre y por lo tanto su valor?

Yo, en la breve introducción que haré, quisiera partir justo de esta idea: asociar al tema del meeting la naturaleza del hombre, su aspiración al infinito asociar al título del meeting como esta calidad, la idea de valor. Porque hoy la palabra valor, el tema valor, está extremadamente de moda. Todos se ponen el problema de cómo crear valor, de cómo añadir valor, de cuál es el valor de una economía, de un intercambio, de un objeto, de un servicio. He aquí, en general, el término valor es justo indicar esta digamos potencialidad de cambio de una cosa, qué darías a cambio de otra cosa, el valor de una cosa y qué estás dispuesto a dar para tenerla.

Pues, la pregunta, si ponemos como tema el hombre y la vida humana, es “¿qué dará el hombre a cambio de sí mismo?” podríamos formularla así, aunque esta formulación no es mía, como quizás alguno habrá intuido, ¿qué cosa puede dar el hombre a cambio de sí mismo? hoy hay dos ideas muy claras y muy distintas sobre cuál sea el valor que nosotros podemos dar a la vida humana y al hombre en su naturaleza. Hay una que yo diría dominante difusa muy penetrante y según esta primera idea que se contrapone de manera extremadamente abierta, una contra la otra armada, a otra idea que veremos. Según esta primera idea, repito dominante, difusa, el valor de la vida es mensurable, el valor de la vida es, consiste en una medida, en una cantidad, en algo. Todo tiene un precio según un eslogan, fundamental para el mundo del business y, pues, es posible crear una escala de satisfacción en la vida, una escala de valores - más valor, menos valor - porque existe algo definido, finito, respecto al cual yo puedo considerar el valor de mi vida, o de la vida del otro. Y normalmente este algo con el que se identifica el valor de una vida, esta medida con la que se trata de delimitar qué valor tiene la persona es su capacidad de producir cambios, es su capacidad, el valor de una vida es cuánto esta vida es capaz de interaccionar, modificar y cambiar, añadir, quitar al ambiente en que se encuentra. Con una palabra sintética es la capacidad, es decir el poder, poder en el sentido, no estoy hablando ahora en términos políticos, el poder, es decir, el valor de un hombre, de una mujer, el valor de un ser humano está en su posibilidad de modificar y de producir cambios, pues en esta potencialidad, este poder y, así, al final el metro de medida de este poder, el metro de medida de esta capacidad, es fácil imaginar cuál es. Es la capacidad económica, es la capacidad política, la capacidad social es decir según una primera idea del valor del hombre, el valor de la vida, es algo reducible a un objeto. Y la identificación con aquel objeto, produce el valor de la persona, una objeción se podría plantear, pero existe el espíritu en los hombres, también está el espíritu, existe el deseo, existe el alma. Javier Prades con su relación, nos ha dicho cuánto en esta primera acepción en esta primera idea esta posible objeción hoy venga destruida por la idea de que también el espíritu, aun el deseo, no es más que un producto químico, es decir un producto de cosas producido por intercambios particulares de tipo bioquímico que ocurren al interno del cerebro, así pues, al final, el hombre, para usar la expresión de Javier citando a Francis Crick “¡no eres más que un montón de neuronas!”. En esta idea también el aspecto espiritual del hombre, el valor espiritual del hombre, al final es mensurable. Es una medida.

¿Nuestra experiencia qué dice de esto, éste es el segundo y último punto de mi introducción, nuestra experiencia humana qué dice de esto? ¿Para nosotros está bien esta definición? La cosa que me ha conmovido de la introducción que ha hecho Prades y que él no ha contrapuesto a esta concepción, el valor del hombre mensurable, otra idea, ha partido de la experiencia humana. ¿La experiencia humana qué dice? ¿es suficiente esta definición? Y es este el punto quizás más interesante: es la experiencia que grita “no”. Es la experiencia humana que dice, que nos dice, que no existe cosa, no existe objeto, capaz de colmar el bien del hombre, capaz de definir el bien del hombre, porque la naturaleza del hombre mismo de la vida humana es desear algo infinito, es decir no mensurable. Está aquí toda la alternativa: medida o infinito. Regla o apertura. Todo, la música rock, la literatura, la escultura, y así aquellas muestras que hemos visto, todo grita que el hombre no acepta esta reducción de su valor a algo mensurable y así intercambiable. Ningún hombre acepta eso. Entonces el método, con el que nosotros queremos afrontar el tema de esta noche es exactamente éste: es probar a hablar del valor de la vida, del valor del hombre, partiendo de la experiencia. No proponiendo otra visión antropológica que se contrapone a esta idea dominante, sino partiendo de la experiencia que el hombre tiene de sí mismo y que el hombre tiene del otro hombre. Es lo que queremos hacer hoy, observar la experiencia, pero, y ésta es la particularidad del encuentro de esta noche, cuándo, he aquí ésta es la cosa que une, así llego a presentarles a nuestros dos relatores, porque queremos probar esta noche a observar la vida humana, el hombre, su valor, en un momento particular, que es su inicio, el inicio de la aventura, el nacimiento, precisamente la fase, la primera fase en que este ser nace, la fase neonatal. ¿Por qué? Escucharemos el porqué, es muy interesante y por eso el título es “Testimonios”. Eso no tanto para proponer una particular teoría antropológica, o poner, contraponer una idea a otra, sino para buscar ser ayudados por dos personas, que de manera diferente entre ellas sin embargo, tienen que ver exactamente con esta fase de la experiencia humana, este momento de la experiencia humana, preguntarles qué ven, qué observan y si, pues, el valor de la vida del hombre sea mensurable, reducible a una cantidad o bien si esta idea del Meeting que la naturaleza del hombre es un valor infinito - porque si es infinito lo que deseo, mi relación uno sobre infinito es infinito - y preguntarles desde el punto de vista específico de su experiencia qué juicio nos ayudan a dar, y si es verdadera esta hipótesis del Meeting de la que hemos partido, que la naturaleza del hombre sea esta apertura al infinito.

A quién hemos invitado esta tarde para afrontar el tema. La primera, a mi derecha es la doctora Elvira Parravicini; la doctora Parravicini es neonatóloga, asistente de la clínica pediátrica en la Columbia University en New York, graduada y especializada en Italia, es uno de nuestros cerebros en préstamo a los americanos - esperamos nos la devuelvan -; en 1994 se ha trasladado a New York para trabajar, precisamente, en la Columbia University Medical Center y su actividad, como escucharemos, se concentra particularmente justo en esta fase inicial del nacimiento y los problemas que muy a menudo acompañan a esta fase. El otro huésped que tenemos - podemos decir es un rostro conocido, un amigo ya experimentado del Meeting - es el doctor Cárter Smith de la Universidad de Notredame; el área principal de investigación de Cárter es el public bioethics, por lo tanto justo los temas conexos al principio o al final de la vida, pero él es un profesor de ley, de políticas públicas y por lo tanto su background no es aquel del doctor sino aquel del experto de políticas, de instituciones y de reglas; siempre ha seguido estos temas y, en particular, es recordado en su currículum el hecho que de 2002 a 2005 ha sido Secretario general del Consejo para la bioética del Presidente Bush, que ha sido un organismo particularmente relevante por las líneas guías y por los temas que ha afrontado; enseña actualmente en la Universidad de Notredame y justo este año ha sido nombrado director del Center for Culture and Ethics de la Universidad de Notredame que es uno de los programas más prestigiosos de la universidad y que, precisamente, tiene entre sus temas de bioética; empezaría enseguida por Elvira y luego daría la palabra a Cárter. Gracias.

ELVIRA PARRAVICINI:
(SLIDE)
Yo creo que el momento del nacimiento es justo el momento de la vida donde es evidente reconocer que estamos hechos para la felicidad. Es una cosa que siempre me ha dejado llena de estupor hasta cuando he iniciado a ir a sala de parto, digamos hace treinta años, la primera vez, es esto: que tú ves entrar a sala de parto a la mamá, el papá, luego ves a la obstetra, la enfermera etc. Cuentas las personas que hay, son 4 o 5 y después de un poco hay una más. Son seis. A cierto punto hay una persona más. No estaba antes, ahora está. Y la otra cosa es que esta pequeña persona suscita el estupor, la admiración y el amor de todos aquellos alrededor. Sólo y exclusivamente porque existe. En efecto si piensan bien un niño neonato no se impone porque tiene características físicas; es alto, rubio…O tiene características morales; es valiente, es generoso… O bien características, no sé, capacidad de organización o inteligencia etc., sino se impone sólo y exclusivamente porque existe. Por lo cual digo que toda esta sorpresa, excitación, amor que este niño suscita son nada más que la manifestación de la esperanza, de la expectativa por lo que sucederá. Por lo cual para mí el nacimiento no es principalmente un mecanismo biológico sino un evento que alienta una promesa sin límites, es decir, una promesa de felicidad. Es en este contexto que yo, mientras estudiaba medicina he decidido convertirme en neonatóloga y en efecto, la intuición que he tenido, es desear respaldar con mis conocimientos médicos la realización de esta promesa de felicidad para los niños que tenían problemas médicos. Yo quería curar a estos niños. Mandarlos a casa felices con sus padres. En pocas palabras, yo he llegado a ser neonatóloga para salvar a los recién nacidos.

Éste es el hospital donde trabajo. Esoy allí desde 1998. Tenemos cerca de 70 camas de terapia intensiva y tenemos niños que llegan de nuestra sala de parto o vienen de todo el new york state o también de sitios más lejanos y, la gran parte de estos niños, por suerte se curan y van a casa felices con sus padres. En cambio, como bien saben, eso no es siempre posible. Hay en efecto enfermedades congénitas o ligadas a la prematurez que son definidas letales o en inglés decimos life limiting y estas enfermedades no son susceptibles a tratamiento médico-quirúrgico y desafortunadamente estos neonatos tienen una vida muy breve. Por varias circunstancias me he encontrado a cierto punto a cuidarlos. ¿Pero por qué? No ha sido un proyecto mío. Les Había dicho antes que he llegado a ser neonatóloga para salvar a todos los niños por lo cual es evidente que allí alguien me ha llamado, ¿por qué, justo a mí que quiero salvar a los niños tienen que ponerme a trabajar con los niños que mueren? Pero les quiero contar la historia que es el primer paso de un largo camino. Como neonatóloga inicié a trabajar en el hospital de Monza, aquí en Italia, y desde siempre me ha gustado implicarme en el diagnóstico prenatal, para poder ofrecer precisamente a los padres una perspectiva, para poder decirles: cuando este niño nace tenemos una terapia posible, podemos hacer algo por él o por ella y también cuando me he trasladado a América me he lanzado enseguida en el mismo campo.

Pero los tiempos cambian, la mentalidad cambia y prácticamente hemos llegado a un cierto punto en que como todos bien saben, el diagnóstico prenatal se ha convertido no en una metodología médica para cuidar de la salud de la mamá y el niño sino prácticamente está centrada en la posibilidad de identificar problemas en el niño para suprimir la vida. Por lo cual, reunión tras reunión, yo estaba cada vez más triste, me sentía impotente, no podía hacer nada para defender a estos niños y a un cierto punto ya no he ido a estas reuniones del grupo del diagnóstico prenatal.

En cambio, después de cerca dos años de ausencia un día ha ocurrido una cosa. Estaba caminando en el pasillo, me encuentra la responsable del diagnóstico prenatal y me dice: “¿Pero Elvira, por qué ya no viene a las reuniones? Son tan interesantes, aprendemos tantas cosas…” Y allí yo, en sus palabras, he oído la voz de otro, la voz del Misterio que me llamaba, que me decía «tú tienes que ir allí». Entonces, he dicho: está bien, si quieres yo vuelvo. Estos niños sufren: sufro con ellos, eso yo puedo hacerlo. Y la semana después me he presentado a la reunión, e increíble qué sucede: que presentan el caso de dos señoras que esperan a dos niños precisamente con estas enfermedades que darán al niño una vida muy breve, y sin embargo estas dos mamás no aceptaron la hipótesis del aborto, no querían abortar, querían tener a sus niños. Y había pánico entre la fila de obstétricos: ¿qué se hace en estos casos? Entonces levanté la mano y dije: denme a mí a esos padres, nosotros haremos el Comfort Care. Naturalmente en aquel momento, cuando he dicho esta frase, no sabía qué decía por lo menos en términos técnicos, es decir he dicho lo que he dicho porque quería hacerles presente el hecho que éstos eran niños. Yo era una neonatóloga, por tanto habría habido un modo de tratarlos, ¿no? Por lo cual no sabía todavía qué fuera el Comfort Care, pero sabía que yo ya era su médico y entonces quería ayudarlos.

Día a día, semana a semana, mes a mes, lo que sucede, lo que ha sucedido en mi hospital es que cuando estas mamás que quisieron continuar el embarazo o bien estaban en duda, digamos, venían conducidas todas a mí, digamos, para que propusiera este Comfort Care. Y yo, prácticamente, he puesto en pie este tratamiento médico que llamo Comfort Care aprendiéndolo totalmente de mis niños y de sus familias. Sin embargo, antes de entrar en lo específico de este Comfort care que estoy haciendo, quiero dar un paso atrás y hablarles de un paso muy importante que he hecho aún antes de ése en mi conocimiento de qué quiere decir ser médico. Cómo les decía al principio, soy neonatóloga para salvar a los niños, pero, por ejemplo con estos niños que tienen una vida breve, ¿qué quiere decir salvar su vida? Porque - una cosa que siempre he tenido clara - yo no puedo renunciar a mi deseo de salvarlos.

Y he entendido este paso a través de la cura de dos neonatas, una llamada Neila [hay que verificar, pero no creo sea Nilah] y una Simona, porque cuidándolas me han hecho justo dar este paso, es decir qué quiere decir salvar la vida de cada paciente, con cada diagnóstico, con cada pronóstico y con la duración de cada vida. La primera es Neila: ésta es Neila, ha nacido pequeñísima, es la niña más pequeña, que he cuidado en mi vida, pesaba 406 gramos; era muy frágil, como pueden imaginar, y no muchos creían que pudiera lograrse. Y aquí en la foto la ven en las primeras semanas de vida; para hacerles ver sus dimensiones miren, comparen las dimensiones de sus dedos con los de la mamá. En todo caso he cuidado de ella cada día y ha tenido muchas, muchas complicaciones, pero yo me he apegado a ella a tal punto que siempre he cuidado de ella por los seis meses que ha estado en el hospital, también cuando no estaba de turno iba a verla. Ella se había convertido justo en mi paciente primaria, como se dice en inglés. En todo caso después de no pocas complicaciones, como les decía, llega el día de ir a casa: ésta es la foto del día en que ella ha ido a casa: era ya un gigante de tres kilos. Y aquí estamos yo y la enfermera que ha cuidado de ella casi todo el tiempo. En todo caso, justo porque he estado así cerca de ella y de su familia, la familia me ha preguntado si quería convertirme en su madrina de bautismo, y yo estaba muy feliz, muy honrada: y enseguida dije que sí.

Pero el motivo por el que les he contado toda esta historia llega ahora, porque hablando después de algunos días con los amigos les decía: pero qué bella esta cosa que me han pedido convertirme en madrina de bautismo, porque me parece una cosa más unida con el destino de mi niño. Yo salvo a los niños y luego quién sabe adónde van a acabar; en cambio, siendo la madrina de bautismo, me parece hacer algo más por su destino. Y mientras hablábamos uno de estos amigos que siempre me ha pedido que sea verdadera en mi profesión me dice: pero si tu ideal es ser la madrina de bautismo de tus niños, entonces deja de ser neonatóloga, enciérrate en un monasterio, ruega día y noche por tus niños. Y me dice: ¿pero es eso lo que quieres? No, obviamente contesté no, pero al momento no entendí; me tuve esta cosa en el corazón porque de él me fiaba. Y lo que ha sucedido es que meses después encontré otra niña y, cuidando de ella, entendí qué quería decir él. Simona es la hija de una pareja de queridos amigos en New York: ella nació de repente, muy enferma, muy pequeña, y estuve en su cabecera las seis primeras horas de vida, sin moverme porque ha estado, al menos por seis horas, entre la vida y la muerte. Y me acuerdo que, mientras la reanimaba, a un cierto punto me ha venido a la mente esta conversación, y me he dado cuenta que en aquel momento, a pesar de todo mi empeño, mi profesionalidad, mi conocimiento médico, todo lo que hacía, no habría sido capaz de ayudarla y de hacerla sanar, si no hubiera Otro que lo decidía; es decir, mientras la reanimaba he entendido que tenía que dar todo de mí como médico, pero su vida estaba en las manos de Otro. Y por tanto en éstas seis horas de reanimación he entendido esto: que ser médico significa usar todo de sí mismo en términos de empeño, de profesionalidad, de conocimiento y de experiencia, para servir a Otro que da la vida al paciente, y es este Otro que decide las horas, las vidas y los minutos. Y - aún más interesante - ¿cómo este otro me da a conocer cuál es la duración de la vida del paciente, cuál es su plan en este paciente? A través del paciente mismo. Por lo cual yo soy llamada a estar extremadamente atenta a las señales clínicas que el paciente me da, pero también a estar afectivamente implicada, porque sólo si estoy implicado afectivamente logro percibir aquellas pequeñas señales que el paciente me da, de modo de entender el plan de este Otro que da la vida. Por lo cual, como comprenden bien, éste ha sido un paso fundamental para la concepción de mi ser médico y, además, me ha ayudado también a entender qué quiere decir salvar la vida de niños con una vida muy breve. Es la misma cosa: por breve o larga que sea la vida es la misma cosa, yo tengo que estar atenta y afectivamente implicada para percibir la dirección de la vida de cada niño, de modo de usar un tratamiento médico adecuado y, aún, justo para que yo pueda servir – digamos – a la duración de la vida que ha sido dada por Otro.

Por tanto, desde el día… no me acuerdo qué día era, en todo caso en el año 2006, cuando he levantado la mano y me he propuesto para cuidar de aquellos niños que tenían una vida breve y he propuesto el Comfort Care, he desarrollado una metodología para el Comfort Care justo basada en este punto que les he explicado ahora, porque el Comfort Care no es, como muchos piensan y hacen, tratar de ser gentil con el paciente y no hacer nada más desde el punto de vista médico, porque no hay nada más que hacer. No es para nada verdad que no hay nada más que hacer, más bien la cura de estos pacientes es mucho, mucho más comprometida, porque con estos pacientes hace falta salir de los esquemas, hace falta a veces hacer cosas un poco locas. Y este Comfort Care, entre paréntesis, yo lo defino como un tratamiento médico y de enfermeros y en cierto sentido debería ser parte del cuidado de cada paciente, porque cada paciente quiere sentirse bien, sólo que en estos casos, donde la curación parece no ser posible, es justo el punto focal del cuidado. Y tengo que decir que el Comfort Care también puede incluir, además de tratamientos médicos, también tratamientos quirúrgicos si son necesarios: por ejemplo, hace algunos años hemos cuidado de una niña que ha nacido perfectamente normal pero con graves alteraciones de la cavidad craneal y de la cara, por lo cual la única estructura, digamos, visible en la cara era la boca.

Esta niña no lograba respirar y comer al mismo tiempo porque se sentía ahogar; y entonces, prácticamente, contra el parecer de muchos colegas pero de acuerdo con los padres, hemos decidido posicionar con cirugía un tubo gástrico, de modo tal que ella pudiera respirar bien y, mientras tanto, no sufrir el hambre y la sed. Y esta niña ha vivido por cuatro meses, pero ha vivido cuatro meses en el bienestar, en el comfort. Ahora querría explicarles un poco más en detalle en qué consiste este Comfort Care: pues, yo defino el Comfort Care como la satisfacción de necesidades primarias, en este caso del neonato. ¿Qué necesita un neonato? Muy simple: el neonato necesita ser acogido, estar al calor, no sufrir el hambre y la sed, y no sufrir el dolor; por lo cual cuando visitamos a estos pacientes nos preguntamos: ¿cómo ayudar a este neonato para que se sienta bien? Y esta lista que ven en la diapositiva puede parecer poco, pero no lo es porque para obtener estos cuatro simples criterios se trata de desbaratar la organización de la patología neonatal. En todo caso, para hacerles entender mejor cómo funciona, les hablo de algunas historias.

En efecto, en los últimos años, digamos cuatro o cinco años, he seguido más de cincuenta niños y sus familias, y verán enseguida las fotos que los mismos padres me han dado para hacerlas ver por ahí. Cuidando de ellos he entendido muchas cosas desde el punto de vista médico, pero sobre todo he visto la victoria de la belleza y de la verdad sobre el límite, la mentira y la muerte. Como verán en las fotos, el sentimiento predominante de todas las fotos es el sentimiento de alegría, es decir la alegría de tener consigo en aquel momento al propio niño. Pues, la primera necesidad de un neonato es ser acogido, y hacemos esto rompiendo las reglas de la patología neonatal o de la sala de parto y dejando entrar a todos, los hermanitos y hermanitas, el abuelo, el tío, porque a veces si un niño vive por siete minutos hace falta poder sacar las fotos con todos, o todos deben tenerlo en brazos.

En la foto que pueden ver aquí es una niña que ha vivido por cuatro horas en los brazos de sus padres, de sus parientes. Y los invito a mirar los detalles de la foto: la cara de la mamá, sonriente y orgullosa, como toda mamá después que ha dado a luz; luego quizás la cosa más bonita es la expresión de los hermanitos: aquel pequeñito es capturado totalmente por el asombro por la hermanita, y el más grande parece cantar victoria: ¡por fin ha nacido, por fin está acá! Y aún, repito, aquí el sentimiento predominante es aquel de la alegría, sin embargo esta mamá y estos niños sabían que esta hermanita habría muerto dentro de poco.

Otra necesidad del recién nacido es la necesidad de ser tenido al calor. Esta foto que ven acá es lindísima, me gusta mucho, porque también es una historia bonita: ésta es una familia americana que estaba de misión en Brasil, y durante el diagnóstico prenatal mientras estaban en Brasil han descubierto graves malformaciones en su tercer hijo, y entonces han regresado para dar a luz a la niña en América en el caso de que hubiera necesitado terapias especiales. Los he encontrado enseguida en mi hospital después de que le habían hecho el diagnóstico que sí, la niña tenía malformaciones muy graves pero acompañadas por un síndrome de fondo que habría limitado su vida y habría vivido muy poco. Y ellos me han dicho: doctora, mire, sabemos de qué se trata, queremos acoger a esta niña, la cosa más importante para nosotros es estar con ella todo el tiempo de su vida, por lo cual nos ayude en esto. Y entonces les he dicho: ¡está bien! Le he explicado qué hacemos en el Comfort Care y nos hemos dado cita de allí a dos meses, cuando la mamá habría llevado a término el embarazo. Después de unas dos semanas estaba de guardia por la noche, me llaman de emergencias y me dicen: hay una señora que ha dado a luz a una niña pequeñísima y además con una enfermedad letal. Me precipité a emergencias - entre paréntesis piensen en la coincidencia, la noche que yo estaba de guardia - e, increíble, eran ellos: también ellos estaban felices de verme porque teníamos estos acuerdos de hacer este Comfort Care, y si yo no hubiera estado a lo mejor no habría sido posible. En todo caso, esta niña pesaba 800 gramos, pequeñísima, pero era vivaracha, estaba bien. El problema es que, visto sus dimensiones, estábamos preocupados de que tuviera frío, y no quería ponerla en la incubadora porque habría sido como separarla de los padres. Entonces he propuesto el Kangaroo Care: en efecto, si miran la foto, hay una flecha que indica la cabecita de la niña en la blusa de la mamá. He propuesto el Kangaroo Care, que es, como nosotros decimos, skin to skin exposure, y el papá y la mamá se han alternado para hacer el Kangaroo Care en las doce horas de su vida; luego los hermanitos también han participado en las curas, la han vestido, le han puesto el gorrito, los abuelos han llegado… En fin, durante las doce horas de su breve vida toda la familia ha logrado gozar de esta niña, y ella ha logrado gozar de su familia. Un día después, cuando he ido a saludarlos porque estaban yendo a casa, he dicho algo como: lo siento por su niña, algo así; y la mamá me dice: pero doctora, no diga la palabra “lo siento”, nosotros hemos estado felices con nuestra niña. Y han usado la palabra “felices”. Y me ha agradecido por haberles permitido precisamente estar todo ese tiempo con ella.

Cuando encuentro a los padres durante el diagnóstico prenatal y llegamos al momento de la comunicación del diagnóstico y luego cuando les explico el plan de Comfort Care, no hablo nunca de opciones: yo hago una propuesta, porque para mí el aborto no existe, no existe en mi horizonte, no lo veo. Yo siempre parto diciendo: soy una neonatóloga, he ido al colegio de medicina, he aprendido la medicina para salvar la vida de los niños, y luego, si no es posible, al menos para hacer bonita su vida. Por eso hago la propuesta de un tratamiento médico adecuado a aquellas que son las condiciones del niño, y lo hago con los niños que lograrán curarse y con los que no lograran curarse.

La otra cosa que hago es que siempre me presento, aún antes de hablar de las condiciones de estos niños, pregunto: ¿pero es un varoncito? ¿Una mujercita? ¿Han decidido el nombre?, es decir, trato de comunicar que ya quiero a este niño, y estoy allí justo para ayudarlo. Y me he percatado después de un poco que haciendo así desencadeno lo que podría definir una competición afectiva para este niño, porque algunos padres no pueden soportar la idea de que haya alguien en el mundo que ame a su niño más que ellos: por lo que mostrando mi posición - que es verdadera, no simulo cariño para este niño - sé que muchos padres consideran a lo mejor silenciosamente el aborto en su corazón, pero muchísimos aceptan en cambio luego la hipótesis del Comfort Care, cambian de idea, justo por eso: porque no pueden soportar la idea de que uno ame a su hijo más que ellos. Yo digo que la mía es una propuesta razonable, es decir basada en el hecho de que todos tenemos el mismo corazón y, como es una necesidad primaria de un padre amar al propio niño, así es una necesidad primaria del médico ayudar a quien pide ayuda, a cualquier edad, con cualquier enfermedad, y en este sentido el aborto no es una opción.

Como decía antes, todos tenemos el corazón igual y un ejemplo para mí muy bonito del hecho que todos tenemos el corazón igual se ve en el hecho de que la belleza arrastra, mueve: en efecto después de los primeros casos he iniciado a ver personas, el personal que trabajaba conmigo, enfermeras, asistentes sociales y jóvenes médicos, que han venido a preguntarme: ¿podemos trabajar contigo? ¿Podemos ayudarte? Eso justo porque este planteamiento gustaba, y naturalmente he dicho: ¡claro, necesito ayuda, absolutamente! Y así se forma el Comfort Care Team, es decir una decena de personas, sobre todo enfermeros, asistentes sociales y otro personal me ayudan en estos casos clínicos; en particular las enfermeras organizan cursos de formación para enfermeros porque, como decía antes, este Comfort Care parece una cosa simple, pero tenemos que salir de los esquemas, tenemos que hacer algo diferente, con estos niños.

Luego, no sé, también el hospital está ayudándonos: hemos ganado un Grant; hemos logrado equipar un dormitorio en el departamento de tal manera que podemos tener una vida privada para los padres, para la familia. Tratamos de hacer todo lo posible: éstas no son técnicas, no tratamos de llenar el vacío que deja la muerte de un niño, sería imposible. Lo hacemos porque a través de estas acciones, estando con ellos, estamos, con ellos, porque es imposible, es imposible para un padre afrontar solo la muerte del propio hijo: y entonces, yendo justo a sus raíces, el Comfort Care es simplemente una posibilidad de estar con ellos. Otro punto fundamental del Comfort Care es que nosotros trabajamos por el bienestar del neonato, para que el neonato se sienta bien, pero no para alargar o reducir su vida a nuestro agrado; y esto tengo que decirlo, porque el Comfort Care hace falta definirlo, en cuanto puede ser la puerta de entrada para la eutanasia. Lo que nosotros decimos es que la vida es dada y la duración de la vida de cada uno de estos niños - como para cada uno de nosotros, además - no puede ser decidida por los padres, tanto menos por los médicos: por lo cual nosotros trabajamos para asegurar una situación de comfort en la vida que a ellos es dada. A este propósito hace falta estar atentos porque pueden haber sorpresas, y les quiero contar la historia de una niña, ahora, en que las cosas nos han sorprendido: ésta es la historia de

Alessandra y la he titulado “Cuando la realidad nos sorprende”. Alessandra ha nacido pequeña, de apenas 800 gramos, y además ha tenido una grave infección intestinal que le ha destruido todo el intestino. Cuando ha vuelto del quirófano los cirujanos nos han dicho: mira, el intestino está muerto, déjala morir; basta, no hay nada más que hacer. Yo era el médico en servicio en patología neonatal y los padres estaban desesperados y me han suplicado que no apagara la máquina, el respirador, para que pudieran estar un poco con ella. Yo he aceptado, no porque creyera que esta niña pudiera lograr, sino por dos motivos: uno, porque los padres me lo pedían - ya es una señal -; segundo, porque pensando en el caso clínico me he dicho: pero un niño prematuro puede ser respaldado rutinariamente, digamos, con un respirador, porque los pulmones son inmaduros; por lo que he pensado que no estaba haciendo una terapia encarnizada, al menos por algún día. Y entonces he propuesto Comfort Care de este modo, es decir: dejamos un soporte respiratorio al mínimo, sin alzar el oxígeno, un soporte de nutrición parenteral para hidratarla, un antibiótico, visto que tenía esta infección terrible, y luego morfina cada tres horas para el dolor; y hemos ido a ver cómo iban las cosas. La cuestión es que Alexandra era circundada por personas que la querían mucho, muy atentos a lo que sucedía, y no dieron por descontado nada, primero sus padres, luego nosotros. Los días pasan, las semanas pasan, ella empieza a moverse, la herida parece curarse un poco: entonces, para abreviar, increíble, un día he ido con los padres a decir que quería apagar el respirador, pero no para dejarla morir, sino porque había iniciado a respirar sola. Y ésta es Alexandra que ha ido a casa a los cinco meses: de 800 gramos ahora tiene cuatro quilos, tiene un intestino muy corto - diez centímetros -, por lo que necesita nutrición parenteral cada noche y luego pequeñas cantidades de comida dada por la boca. Pero está viva. Ésta es la foto del primer cumpleaños que hemos hecho en mi casa: habían un poco de amigos y también estaba Debby, una enfermera que no la ha dejado nunca. Aquí la ven, a los dos años, mientras le da de comer a su muñeca. Cuidando de ella se me ha vuelto aún más claro que nuestro trabajo de médicos es ante todo un diálogo con el Misterio que nos habla a través de la realidad, la realidad de nuestros niños, de modo que podamos tratarlos de la mejor manera desde el punto de vista médico.

Y una cosa que me gusta decir es que yo siempre les digo a los padres de mis niños, cuando discuto al plan clínico, es decir lo que queremos hacer desde el punto de vista médico; siempre le digo: yo sigo a tu niño, tu niño nos dirá dónde estamos yendo, qué tenemos que hacer. Y es bellísimo ver cómo los padres están totalmente en paz con mi plan de acción, seguir a sus niños, y - tengo que decir - están orgullosos del hecho de que sus niños guíen a los médicos. En este sentido para mí como médico la cura de cada paciente es un drama, porque tengo que seguir a otro, pero justo porque sigo a otro no hay una elección justa o equivocada: puedo hacer mucho, a menudo es una experiencia de impotencia, porque como han visto en la historia con Alexandra cada vez es un gran misterio, y percibo cada vez la presencia de este abismo entre lo que querría hacer para estos niños y aquello de lo que soy capaz, que es muy poco; pero este sentido de impotencia está bien porque deja el espacio al Misterio que interviene, siempre llega y aclara.

Una pregunta que siempre he tenido y que siempre tengo también ahora frente a estos niños es por qué tienen una vida tan breve, porque la siento en todo caso siempre como una injusticia porque la vida es bella, están las cosas bonitas para ver, somos libres, somos amados, podemos amar; ¿entonces por qué ellos tienen una vida tan breve y no pueden gozar, por ejemplo, lo que yo estoy gozando? Esta pregunta no ha encontrado todavía una respuesta completa, pero he entendido a lo mejor un poco más la respuesta a través de otro caso clínico del que quizá ya han sentido hablar, y es la historia precisamente de dos hermanas siamesas de las que he cuidado.

Digo enseguida que los padres de estas hermanitas - siameses quiere decir dos niños unidos al tórax, por lo que tenían un corazón en común -, estos padres tenían quince años, y cuando los he encontrado la primera vez su típico aspecto de teenager me ha preocupado un poco, porque no sabía cómo habrían reaccionado a mi propuesta del Comfort Care, también porque estas niñas eran inoperables, no había una perspectiva para curarlas. A un cierto punto hemos tenido incluso que hacerlas nacer prematuras porque la mamá tenía una presión altísima; en todo caso ellos, a pesar de su aspecto de teenager, inmaduro, como quieran ustedes, sin embargo enseguida me han dicho: mire doctora, no se preocupe, los médicos querían que abortáramos, pero éstas son nuestras niñas, por lo cual nosotros las queremos mucho y estamos con ellas. Llegamos al día de la cesárea y aquel día en la sala de parto yo estaba bastante triste, porque precisamente todos alrededor de mí o estaban allí con la cámara fotográfica, esperando fotografiar esta - como decir - cosa excepcional que tenía que ocurrir, que a lo mejor no habrían visto más en su vida, sobre todo mis personing training, mis resident, y luego todos los obstétricos que se quejaban en continuación: esta chica está loca, se hace una cesárea, se arruina la vida. El clima era feo; en todo caso, a un cierto punto nacen, llegan, son guapísimas, abrazadas la una a la otra, porque estaban unidas al tórax. El padre precisamente, el famoso muchachito, ve que respiran poco a poco; me pide tenerlas en brazos: enseguida se las doy, absolutamente. Y él las ve que suspiran - la respiración del moribundo - y ha pensado que estaban tristes, lloraban; entonces empieza a decir: su papá está acá, no se preocupen. Por lo cual también allí me he dicho: pero mira pues a este papá, a lo mejor no es el primero de la clase en la escuela, pero es un verdadero padre.

Luego miro alrededor, la sala de parto completamente cambiada. ¿Qué sucede? Todos lloran, todos se conmueven, van a abrazar a estos dos muchachitos, los especialistas apartan la cámara fotográfica, a lo mejor la foto la hacemos después. Es decir ¿qué sucede? Es un momento de belleza, es decir «la belleza es el resplandor de lo verdadero», como ha sido dicho, ¿y qué es lo verdadero? La verdad es que estas niñas existen, estas niñas están, existen porque alguien las ha llamado a la vida, el Misterio las ha llamado a la vida y el hecho de que todos se han conmovido es justo otra prueba del hecho que todos tenemos el corazón igual y el corazón se mueve frente a la belleza. Mientras precisamente escucho el corazoncito, va cada vez más despacio, estamos cerca a los últimos minutos, y le pregunto al papá: ¿pero Usted cree en Dios, quiere que las bauticemos? Y él: ¡cierto, cierto!, y me da los nombres de las dos niñas, Keila y Kilah. Entonces parto con el agua, parto con la niña de la derecha y digo: yo te bautizo Keila, estaba partiendo, él me agarra el brazo y me dice: ¡no esta no es Keila, es Kilah! Y en aquel punto, increíble: éstas eran gemelas siamesas idénticas; ¿qué diferencia hay? Sin embargo, he pensado, la mirada de este muchachito es la mirada con la que Dios mira a cada uno de nosotros, absolutamente único, irrepetible. Por lo que quiero volver a mi pregunta con respecto al sentido de injusticia, al hecho de que estos niños tengan una vida tan breve.

Ciertamente estamos frente a un gran misterio, pero de una cosa estoy segura: que la vida de estas niñas es señal de Otro que las ha querido, y así yo he visto en la brevedad de su vida la Cruz, la Cruz que queda, pero también la Resurrección. ¿Cómo he visto la Resurrección? La he visto porque todos se han conmovido en la sala de parto, la belleza existe, su belleza estaba, su breve aparición de pocos minutos ha cambiado a todos: y entonces la belleza existe, y yo sigo esta belleza. Y ahora concluyo; precisamente querría decirles esta cosa en conclusión: que mi trabajo de neonatóloga es afirmar precisamente a cada uno de estos niños que cuido, que ellos no son la suma de sus cromosomas, que puede ser normal o anormal, o bien no son definidos por la hegemonía cultural, digamos, de esta sociedad que los juzga inútiles o hasta nocivos, porque ellos son relación con el Misterio. ¿Por qué puedo decir esto? Porque aún existen, existen, el Misterio los ha llamado a la vida, y creándolos el Misterio suscita una gran promesa de felicidad, como decíamos al inicio, pero el Misterio hace saborear un anticipo de esta felicidad a las personas alrededor de ellas: ante todo a sus padres, pero luego también a médicos y enfermeras pero estas personas para poder saborear este anticipo de felicidad tienen que mirar, es decir mirar la realidad en su verdad. Gracias.

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